· Atención Personal y Vida Autónoma (APVA):
- Atención personal - Mantenimiento del hogar - Autonomía personal - Tutoría del lesionado medular reciente (novel) Se atiende a 15 usuarios. La planificación es individualizada y muy especializada, dada la situación de los propios lesionados medulares. La finalidad de este programa es la de introducir cambios en el día a día, mediante la adquisición de hábitos (aprendizaje y autoconfianza), para aumentar su grado de autonomía y disminuir los riesgos que la propia lesión medular conlleva, lo que unido a la ayuda en las tareas de higiene personal, del hogar y las actividades diarias habituales (como ir al médico, a realizar la compra, etc.), supone una mejora sustancial en su calidad de vida. No obstante, este programa también está dirigido a las familias, ya que se entiende que la participación de éstos en el proceso de adaptación es igualmente importante, dada la cercanía al lesionado medular y su diaria interacción con la familia propia. Además, para ellos, este servicio supone un importante respiro en su vida diaria.
Las personas afectadas por lesión medular u otras discapacidades físicas, por su situación, requieren de cierto tipo de información específica acerca de toda la problemática que su propia discapacidad comporta. Por todo ello, es necesario un servicio de información en nuestra asociación que dé respuesta a este tipo de demandas. A través de este programa, se ofrece información relacionada con la discapacidad (y todo lo que le concierne) a las personas que tengan algún tipo de demanda o duda a este respecto, sean o no sean socios. Normalmente, las derivaciones se realizan después de un estudio valorativo previo. En muchos casos, basta con proporcionar información por teléfono, mientras que otros requieren una entrevista o una visita domiciliaria previa. Basamos nuestra información en:
- Apoyo a las familias que tienen personas con una lesión medular a su cargo: a la familia del lesionado medular, se le dan unas pautas de aprendizaje para atender a sus cuidados, y una manera de hacerlo es minimizando en lo posible la carga de atender al lesionado medular. Si esto se consigue se logrará que el lesionado medular no se sienta condicionado en extremo por su familia y, por otro lado, que los miembros de la familia tengan su propia vida.
- Realización de asesoramiento e información para manejar correctamente la silla de ruedas y otras referencias que necesite: información sobre los desplazamientos en autobuses, aviones, etc.
- Asesoramiento sobre la realización y eliminación de barreras arquitectónicas en los hogares de los lesionados medulares.
- Las informaciones más solicitadas son: eliminación de barreras arquitectónicas, trámites de ayudas, adquisición de viviendas adaptadas, ayudas técnicas, pensiones, estudios, recursos existentes en la comunidad, etc...
Además, en este programa se incluyen también una serie de servicios adicionales, como el envío de circulares informativas, así como de e-mails con información relativa a la discapacidad, y la publicación de la revista ASPAYM Baleares, que se envía a todos nuestros socios. El Servicio de Información y Orientación, ha sido financiado este año (2009) por el Institut Mallorquí d’Afers Socials y por el Ayuntamiento de Palma.
· Apoyo Psicológico al Lesionado Medular: Los trastornos psicológicos que surgen con una lesión medular son, mayoritariamente, transitorios y si el profesional en Psicología proporciona unas pautas a los lesionados medulares, los trastornos disminuyen. Los aspectos en los que se debe trabajar son: la imagen corporal, conductas de adaptación, ansiedad, estado anímico, sueño, personalidad y dolor. Este programa de atención psicológica también va destinado a las familias y/o cuidadores de los afectados, para afrontar adecuadamente su nueva situación familiar. Se trata, por tanto, de un programa socio-asistencial terapéutico que se basa en terapia encaminada a potenciar la autonomía personal y la toma de decisiones, desarrollar roles o, simplemente, aumentar la percepción de independencia. Las actividades que se realizan en el marco de este programa son:
- Entrevistas a los afectados para obtener un diagnóstico. - Realización de terapias a los usuarios y familiares que son, a largo plazo, para la consecución de objetivos. - Seguimiento de casos una vez terminada la terapia, para evitar que haya una recaída y, en el caso de que suceda, retomar la terapia. A lo largo del 2009, la fuente de financiación para este programa ha sido el Institut Mallorquí d’Afers Socials, aunque se ha presentado el proyecto a más entidades, tanto públicas como privadas.
· Fisioterapia a domicilio (servicio interrumpido temporalmente):
Las personas con lesión medular, además de la pérdida de movilidad y control de los segmentos afectados, presentan una serie de problemas asociados: problemas respiratorios, circulatorios y digestivos, espasticidad, rigidez articular, dificultades para realizar las transferencias, escaso nivel de actividad física, etc. El tratamiento de fisioterapia ayuda a prevenir y aligerar toda esta problemática, mejorando así la calidad de vida de estas personas. Con todo ello, se posibilita aumentar la autoestima, siendo el complemento necesario del tratamiento psicológico. La dificultad de desplazamiento de los lesionados medulares aconseja que el tratamiento se realice en el propio domicilio del usuario. Los objetivos generales de este programa son la mejora de la calidad de vida del lesionado medular, la prevención de aparición de problemas asociados y el mantenimiento y/o aumento (al máximo posible) de la autonomía personal del usuario. En las sesiones, además, se realiza el tratamiento de las patologías del paciente como un trabajo educativo de cara a la prevención de futuras lesiones. Se trata de un servicio muy demandado que tuvo que ser interrumpido en abril del presente año,2009, por no haber obtenido fuente de financiación alguna. Desde ASPAYM Baleares, somos conscientes de la necesidad de un servicio como éste, por lo que continuamos presentando este proyecto, tanto a entidades públicas, como privadas, para volver a ponerlo en marcha lo antes posible. · Tutorías: Al lesionado medular, su vida anterior le sirve solo de referencia cuando llega a casa después de ser dado de alta del hospital, donde ha pasado una larga temporada rehabilitándose e incorporándose de lleno a la “nueva vida”. Se hace necesario, en este momento, la adaptación de su entorno (vivienda, familia, amigos, trabajo...), y a su nuevo estado físico y psicológico. Esta necesidad también se hace presente en lesionados medulares que, no siendo noveles y por diferentes circunstancias, no tienen habilidades y recursos psicológicos adecuados de adaptación al entorno. La experiencia de los lesionados medulares veteranos ha sido, y tiene que ser, el marco de referencia donde buscarán apoyo los lesionados medulares noveles para su aprendizaje. La razón es simple: si estos lesionados medulares veteranos viven de una manera integrada y normalizada en la sociedad, también los nuevos tendrán que pensar que pueden hacerlo. Por todo ello, es muy importante fomentar estos encuentros en los cuales, la participación y colaboración de la familia han de jugar un papel relevante en el proceso de adaptación, ya que la problemática del lesionado medular repercute directamente en su entorno más próximo. Los objetivos de este programa son: - Agilizar el proceso de incorporación en la vida social normalizada de las personas que recientemente han sufrido una lesión medular, mediante la orientación, apoyo y experiencia de otros socios lesionados medulares veteranos.
- Potenciar al máximo la autonomía personal de las personas con lesión medular, fomentando su participación y normalización social, previniendo situaciones de riesgo de exclusión social. · Atención Integral al Nuevo Lesionado Medular: Mediante este programa se atiende a la persona recién afectada por lesión medular, así como a su familia, en el propio centro o unidad hospitalaria donde va a comenzar su rehabilitación. Consiste en ofrecer un apoyo al recién afectado por una lesión medular, ya sea por accidente o enfermedad, en el propio centro o unidad hospitalaria, sirviendo como complemento en el largo periodo rehabilitador que le queda por delante en calidad de ingresado en dicho centro sanitario. La psicóloga y la trabajadora social son las encargadas de ofrecer este servicio, y también llevan un seguimiento en la fase pos-alta hospitalaria. La novedad la supone el hecho de intervenir directamente en el lugar de ingreso del afectado. La población diana a la que va dirigido este proyecto es, como ya se ha explicado, una persona recientemente afectada de una grave discapacidad física (junto con sus familiares y/o allegados), aunque genéricamente nos referimos a personas con movilidad reducida, que va a precisar silla de ruedas para el desplazamiento y para las actividades de la vida diaria. La situación en la que se encuentran estas personas, no es sólo la aparente afectación motora, sino también, y no menos importante, el intenso trauma psicológico que esta situación genera en el entramado personal y familiar, situación en la que es clave intervenir para conjurar estas mermas, así como para apoyar la reincorporación a la vida cotidiana con este nuevo estado de discapacidad. Se trata de preparar la salida del hospital, desde el primer momento, reduciendo el impacto que supone el alta del centro hospitalario, momento en que el afectado, y también su familia, tienen que encarar la realidad en una nueva situación muy desventajosa, desde una silla de ruedas cuya problemática es tan evidente: empleo, vivienda, barreras arquitectónicas, sanitarias, ayudas técnicas, psicológicas, etc. Para llevar a cabo este nuevo servicio, ASPAYM Baleares ha firmado un convenio con el hospital Son Dureta, que nos sirve para aunar esfuerzos y estrechar la colaboración entre ambas partes, y así paliar, en la medida de lo posible, las carencias existentes en la atención integral al paciente con lesión medular.
· Aula de formación: Desde julio de 2009, ASPAYM Baleares dispone de un aula de formación, que cuenta con diez equipos informáticos. Este aula se va a destinar a realizar cursos de formación de diversa tipología para personas con discapacidad física en general, así como a su entorno inmediato (familiares, cuidadores y técnicos, entre otros), dentro del marco del convenio del “Plan Avanza” (que a continuación se detalla). De esta manera, se incidirá en la mejora de la calidad de vida y la igualdad de oportunidades de este colectivo. A fecha de 21 de julio de 2006, se firmó un Convenio de colaboración entre el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, y la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares, para el desarrollo del “Plan Avanza”. Este convenio de colaboración incluye una actuación destinada a la inclusión de ciudadanos en riesgo de exclusión, como es el caso de las personas con discapacidad. La Comunidad Autónoma de las Islas Baleares encargó la ejecución a la Fundació IBIT, por lo que el convenio del que se habla contribuyó a hacer posible el despliegue de esta actuación, en beneficio de los firmantes. Fundació IBIT es un organismo de naturaleza fundacional y sin ánimo de lucro que tiene como objetivo principal la realización de actividades formativas, de investigación de promoción, asistencia y cualquier otra que permita mejorar e impulsar a todos los estratos de la sociedad Balear al uso de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, con la finalidad de conseguir su integración natural en la sociedad de la información. El 17 de abril de 2009 se firmó un acuerdo de colaboración entre Fundación Illes Balears per la Innovació Tecnològica (Fundació IBIT), la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) y ASPAYM Baleares, para impulsar la creación del telecentro de inclusión social digital con el que ya contamos. Mediante este acuerdo de colaboración, las tres organizaciones desarrollarán propuestas de alfabetización digital para impulsar la inclusión de los colectivos más desfavorecidos, en riesgo de exclusión socio-laboral a las tecnologías de la información y de la comunicación. |